Scleroză laterală amiotrofică, sindromul Möbius, miopatie cu corpi zebraţi… S-ar putea să nu fi auzit de niciuna dintre acestea, fiindcă sunt afecţiuni extrem de rare, dar şi foarte grave în cele mai multe cazuri.

Luate separat, fiecare dintre aceste maladii afectează un procent foarte redus al populaţiei – prin definiţie, mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de indivizi – dar considerate împreună, aproximativ 30 de milioane de europeni suferă de câteva mii de boli rare diferite. Fiindcă există puţini pacienţi şi puţine cazuri medicale înregistrate în timp, nu se cunosc prea multe despre aceste boli în comparaţie cu afecţiunile mult mai des întâlnite. Investigarea, diagnosticarea şi tratarea lor sunt foarte dificile. Şi chiar dacă se pune un diagnostic
corect, tratamentele sunt deseori scumpe şi dificile.

Fiecare viaţă contează

Serviciile naţionale de sănătate şi institutele de cercetare se confruntă cu o dilemă: cum să aloce cel mai bine resursele limitate? Pentru bolile răspândite sau mai mult pentru cele neobişnuite? Un răspuns adecvat la această dilemă ar fi ca ţările să-şi reunească resursele la nivelul UE. Într-adevăr, Comisia Europeană şi cele 27 de state membre se ocupă împreună de bolile rare, de exemplu, prin utilizarea în comun a cunoştinţelor şi a expertizei disponibile. Scopul este acela de a preveni decesele premature, de a-i ajuta pe pacienţi să-şi păstreze calitatea vieţii şi a reduce numărul de cazuri.

Sursa: “Agenda Europa”